Сентябрь 1997 года стал особенным месяцем для людей с синдромом Дауна и их семей в России.
Именно тогда в нашей стране появился Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Задачей этой организации стало оказание бесплатной психолого-педагогической и социальной поддержки семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна.
Такого рода поддержка была необходимой, поскольку в то время от большинства детей с синдромом Дауна родители отказывались еще в роддоме, а семьи, которые забирали новорожденных малышей домой, сталкивались с неизвестностью, не имея возможности получить адекватную ситуации информацию о том, как проходит развитие детей с синдромом Дауна и каковы его особенности, как их учить и воспитывать и где можно получить помощь.
Начав свою деятельность с профессиональной поддержки восемнадцати московских семей с детьми раннего возраста, фонд постепенно стал одной из ключевых негосударственных социально ориентированных некоммерческих организаций, реализующей программы долгосрочного междисциплинарного сопровождения семей, в которых есть люди с синдромом Дауна.
Годы работы Фонда позволили оказать поддержку тысячам семей, география проживания которых охватывает не только Россию, но и страны дальнего и ближнего зарубежья.
Все это время «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» работает для того, чтобы люди с синдромом Дауна росли в семьях и учились в образовательных учреждениях, были трудозаняты, участвовали в жизни нашего общества. Фонд стремится развивать партнерские отношения с родительскими сообществами, НКО и государственными структурами по всей России. Информационное, методическое, психологическое, педагогическое и социальное сопровождение, которое осуществляет Даунсайд Ап, помогает семьям вести обычную жизнь и реализовывать свои жизненные устремления.
Первые шаги
История Даунсайд Ап началась, когда в семье англичанина Джереми Барнса, который в то время работал в России, родилась девочка с синдромом Дауна. Обнаружив острый дефицит информации и специализированной поддержки семьям с такими детьми в то время в России, Барнс вместе с несколькими российскими коллегами решил учредить благотворительный фонд, который помог бы исправить эту ситуацию.
Осенью 1997 г. в России была зарегистрирована новая некоммерческая организация – «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», деятельность которого была направлена на оказание практической помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста. В это же время Даунсайд Ап начал выпускать журнал для родителей «Сделай шаг», стремясь изложить на его страницах информацию, которая помогала бы родителям развивать и обучать их малышей.
«В регионах те, кто оставлял ребенка в семье, оказывались в информационном вакууме. Куда бы они не обращались, им не могли помочь»,– говорит Анна Португалова, директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Уже в первые годы существования Даунсайд Ап к москвичам, обращавшимся в фонд, присоединились семьи из других регионов нашей страны. Специалисты фонда проводили консультации и составляли индивидуальные программы развития детей, а также вели индивидуальные и групповые занятия для тех ребят, которых родители могли привозить в Центр.
Следом за педагогическим компонентом нашей работы, в Даунсайд Ап появилась служба психологического сопровождения семей, которая начала оказывать столь необходимую родителям поддержку в непростой для них ситуации, вызванной рождением ребенка с генетической аномалией.
Далее фонд начал налаживать взаимодействие с детскими дошкольными учреждениями, которые могли бы принять в число своих воспитанников детей с синдромом Дауна. Сотрудники фонда были рады поделиться с педагогами дошкольных учреждений теми знаниями, и практическими наработками, которые имели.
«Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» сейчас
Следует отметить, что на каждом этапе становления программ Даунсайд Ап закладывались предпосылки для дальнейшего развития и структурирования деятельности нашей организации. Каждое направление работы, появившись в ответ на потребности наших семей, получало дальнейшее развитие и органично входило в спектр услуг, которые мы предлагаем детям, их родителям и близким, а также специалистам, работающим в области оказания специализированной помощи людям с интеллектуальными особенностями.
Если в первые годы мы работали с семьями, в которых подрастали дети раннего возраста, то постепенно к их числу добавились семьи дошкольников, школьников, а затем и взрослые люди с синдромом Дауна и их близкие.
В итоге за эти годы выстроилась семейно-центрированная модель поддержки, а рамках которой мы готовы работать, начиная с рождения ребенка и вплоть до его выхода во взрослую жизнь и трудоустройства. К примеру, сейчас при содействии фонда люди с синдромом Дауна проходят стажировку в Московской Школе Управления Сколково, в разных городах созданы специальные мастерские для людей с ментальными особенностями.
За годы своего существования усилиями сотрудников Даунсайд Ап было разработано, переведено и опубликовано более 30 методических пособий для специалистов и родителей.
Фонд, также публикует два периодических издания: все 26 лет дважды в год выходит в свет журнал для родителей «Сделай шаг», а также уже 15 лет два раза в год выпускается научно-практический журнал для специалистов «Синдром Дауна. XXI век».
Отдельное внимание «Даунсайд Ап» уделяет цифровым проектам. В последние годы, к примеру, была разработана платформа «Мой Сайт» –– первая социальная сеть для людей с синдромом Дауна, где они могут читать новости, узнавать интересную для себя информацию, а также общаться.
Материалы Моего Сайта изложены на так называемом ясном языке, который облегчает людям с интеллектуальными особенностями прочтение текстов и их понимание. Интерактивный онлайн-тренажер для развития речи дошкольников «Логобанк» в настоящее время содержит 12 разделов с заданиями разного уровня.
Эта разработка позволяет родителям заниматься с детьми самостоятельно, пользуясь помощью наставника из числа сотрудников фонда. Еще один проект -цифровая версия диагностических таблиц для детей раннего возраста «Дневник развития», который представляет собой 11 адаптированных педиатрических таблиц. С их помощью родители могут определить не только уровень развития отдельных навыков их ребенка, но и получить целостную картину его развития.
На основе результатов, полученных благодаря диагностике, проведенной с помощью этих таблиц, составляется программа дальнейшего развития ребенка, которую родители могут реализовывать в домашних условиях или с помощью местных специалистов.
При поддержке и участии фонда в России появились родительские объединения, а также открылись и другие организации, помогающие людям с синдромом Дауна.
В их числе – благотворительный фонд «Синдром любви», учредителем которого стал «Даунсайд Ап». В задачи фонда «Синдром любви» входит привлечение средств на программы «Дайнсайд Ап», а также реализация проектов, направленных на просвещение общества по вопросам, ассоциированным с синдромом Дауна, а также связанных с развитием адаптивного спорта, творчества и волонтерства.
Несколько лет назад «Даунсайд Ап» совместно с фондом «Синдром любви» разработал «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями», которая призвана изменить отношение к людям с синдромом Дауна как к сотрудникам и как к потребителям различных услуг.
Глобальные изменения
«Раньше мы не видели людей с синдромом Дауна на улицах. Они были либо в интернатах, либо сидели дома в четырех стенах. Родители рассказывали нам, как выходили гулять по ночам, опасаясь реакции окружающих. Теперь у родителей таких детей есть доступ к большому количеству полезной информации, и сами они активно участвуют в жизни общества. Мы благодарны людям и организациям, которые вместе с нами меняют жизнь людей с синдромом Дауна к лучшему»,– добавляет Анна Португалова.
По словам Анны Португаловой, за годы работы фонд стал инициатором и вдохновителем важных социальных изменений в жизни людей с синдромом Дауна. Благодаря усилиям сотрудников и партнеров фонда *:
• 11 362 семьи получают психолого-педагогическую и социальную поддержку в настоящее время;
• 8 312 специалистов приняли участие в обучающих мероприятиях и повысили свою квалификацию;
• на информационно-методический портал благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в месяц заходят более 54000 тысяч уникальных посетителей из России и других стран;
• 35 748 человека являются сторонниками фонда и подписчиками его соцсетей;
• 3934 информационно-методических материала содержит электронная библиотека фонда.
*согласно мониторингу от августа 2023 года.
Произошли изменения и в мировоззрении самих родителей. В июле 2023 года фонд провел опрос среди своих благополучателей для оценки вклада фонда «Даунсайд Ап» и фонда «Синдром любви» в получение и освоение знаний об особенностях развития своих детей. Вот некоторые результаты этого опроса.
• 46% родителей признали вклад «Даунсайд Ап» в развитие навыков социализации у детей. Чаще родители ценят роль фонда в развитии таких качеств, как наличие собственной позиции, ответственность, самоконтроль, умение доводить дело до конца, делать выбор и решать задачи.
• Больше 60% родителей благодаря помощи и поддержке фонда стали лучше разбираться в том, как эффективно помогать ребенку, почувствовали уверенность в своих силах, поверили, что их ребенок может быть самостоятельным и сами стали активнее участвовать в развитии своего ребенка.
• 64% составляет в среднем вклад «Даунсайд Ап» и фонда «Синдром любви» в освоение родителями знаний об особенностях развития их детей. Выше всего оценивают этот вклад родители детей от 0 до 3 лет и взрослых старше 18 лет.
• 46% семей подтвердили вклад «Даунсайд Ап» в развитие их семейного благополучия: сообщили, что благодаря усилиям фонда улучшились отношения между ними и их ребенком, а также в целом общий климат в семье.
• 60% семей отметили вклад «Даунсайд Ап» в развитие их личной готовности к адвокации интересов своего ребенка.
Деятельность Даунсайд Ап пользуется неизменным признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за ее пределами. В настоящее время Даунсайд Ап – признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста.
